住院几天或几年“花掉上百万”钱从哪里来?
报道讲述了在河北燕郊陆道培医院的一群白血病病人及其家人,为了对抗病魔竭尽财力和精力而展开的一场场生死赛跑。这家民营血液病专科医院,近80%的白血病病人是公立医院不再接收的疑难危重病人。
随着医疗技术的进步,很多大病重病已经可以治愈或者延缓,而唯独白血病却仍让人谈之色变。据某业内人士称,儿童白血病80%可治,并不等于我国80%的白血病患儿都能得到治愈。该人士40年来接触1.8万名白血病患者,只有1500人被治愈,比例不足10%。究其原因,这并非技术不足,而是绝大多数病人因贫穷放弃治疗,进而死亡。
然则,对于大多数人来说,面对白血病家人,不单单会竭尽积蓄,大举外债,更会放下尊严和脸面,去网络等多种渠道募捐,争取能够得到更多的帮助,让家人多一分的生存机会。上述新闻中采访了若干个白血病患者家庭。河南人井航今年2月来到燕郊。他的儿子2017年患上白血病,在上海的大医院治了一年。一年后,病情复发。井航是开货车的,在上海已欠下十几万元。在燕郊,他开网络募捐,用各种借贷APP,又借了高利贷,把孩子送进移植仓。让井航绝望的是钱。手机被提醒还款的弹窗占满。孩子白细胞只恢复到标准值的1/3,因为没钱,4月中旬,孩子被从移植仓提前抬了出来。
这种让人叹息的故事,其实在这家医院每天都在上演。在其他的报道或者传播渠道中,我们会看到很多让人不忍卒读的故事,例如:8个月男孩患白血病,成医院最小“抗白娃娃”;少年“抗白”9年花百万,穿刺做了70多次,留遗书希望父母相伴终老;17岁高中生患重症,370天花掉210万元,移植后变“黑人”;少年患白血病,妹妹忍痛捐骨髓,母亲将捐助都记了下来……每一个故事,无不意味着一个家庭的苦难与悲惨。
面对巨额的治疗费用,倘若仅仅依靠家庭之力,显然是不现实的。目前,白血病已被国家纳入大病保险范围,规定报销比例在70%左右。但报道称,对于这群长期徘徊于医院的家庭而言,病程越久,病情越复杂,报销清单越难覆盖实际花销。在东北三省,城镇和农村儿童白血病的实际报销比例只有30%~50%。另有血液科医生透露,一些地区的儿童白血病只报销化疗药物,另占治疗用药八成的非化疗药及进口药,仍以自费为主。
在报销之外,治疗就要考验一个家庭的承受能力了。在陆道培医院工作15年的护士长李云霞说,很多病人家庭只有两三万元积蓄。一位家长称,不倾家荡产治病等于杀了孩子。东北的打工男人白杨,3年来为孩子的病花了近200万元。他只有15万元积蓄,借了30万元,25万元报了销,另外100多万元靠资助和募捐。
在长期昂贵的治疗中,家庭积蓄很快便会耗光。而互联网平台筹款,往往成为病人家庭的一线曙光。病友都感到,筹款越来越难,很多病友,资源挖尽了,好一点能够累计筹20多万元,大多就两三万元。相比几十上百万元的医疗开销,无异杯水车薪。一位从事公益行动的人士说,现在用网络渠道求助的人越来越多,注意力分散了;“罗尔事件”等几次舆情挫伤了爱心人士的积极性。同样,找亲戚朋友借款也不是长久之道。有的人群发求助的信息之后,几十人转来了钱。当再次群发时,一半的朋友已删掉了她。回老家也总是会遇到催债的人,无法回避。
让人更无法接受的是,很多病人经过巨额治疗之后,还是走了。这种绝望的病痛也导致一个个家庭陆续走向绝境。毕竟放弃治疗是很少人的选择,即便隐隐知道结局,而基于亲情和伦理,大多数家庭还是会倾力对抗病魔和命运。这似乎是一个无解的难题。
但是我们要思考的是,在医保、积蓄、借款、公益募捐之外,还能够有什么做法,让这样一群不幸的人不至于走入绝境,不至于再在生死之间参与残酷的赌局?