小孩患怪病难享医保　教师夫妻望扩儿保范围

　　一对家境一般的中学教师，四岁的孩子患有原发性免疫缺陷，治疗这种病症迄今已花费逾70万元，而孩子所患的疾病因罕见而无法享受医保，这一家人已经濒临绝望边缘。万般无奈之下，他们向社会求助：“如今，任何一根稻草对于我们而言也能救命。”

　　一岁宝宝不幸患怪病

　　方老师和英老师夫妇均就职于一所中学。家中有个刚满四岁的宝宝。孩子一岁后，反复出现多部位感染，如口腔溃疡、牙龈炎和肺炎等。在宝宝患病过程中，方老师夫妻俩曾求诊于多家医院，均未能得到精确诊断。他们后来才知道，宝宝所患的病在常规手段下很难确诊。此后，宝宝感染次数日渐增加，病情益发严重。

　　去年3月，宝宝在新华医院接受了详细检查，方老师夫妻也接受了遗传基因测试。最终，宝宝被确诊患有“原发性免疫缺陷病”。方老师夫妻随即被告知，此病如想治愈，必须且应尽快进行造血干细胞移植，否则会逐渐恶化，进而影响脏器，以至不治。之后半年，宝宝的感染次数愈发频繁，每月都会住院一两次。

　　这期间，方老师曾委托上海儿童医院帮助寻找移植手术的合适供者，未果；该院本身又不做半相合相关的移植手术。方老师后来了解到，上海所有的儿保定点医院，均不做儿童半相合造血干细胞移植手术。

　　无奈，方老师夫妻俩将宝宝送到了可以进行这一手术的道培医院。虽然面临着这一现实问题：手术和治疗费用将完全由家庭承担，但他们已经没有其他选择。随后，他们尝试着寻找适宜做全相合手术的供者，可惜在中华骨髓库、台湾慈济库、脐血库均未能觅得。由于宝宝的情况持续恶化，方老师本人作为供者进行了手术。

　　为天价医疗费负债累累

　　今年年初，宝宝终于接受了手术。手术前期较为顺利，术后情况却急转而下。一周后出现持续低热、咳嗽咳痰，接下来又频繁腹痛腹泻，持续便血，肝功能损害，其间伴有高热、高血压、意识不清……

　　目前，宝宝仍然还躺在医院的病床上接受治疗，前天还再一次接受了一项小手术，幸好比较成功。

　　现在，方老师夫妇俩已负债累累，几乎无力负担每日天价的医疗费用。“很多天来，每天的药物费用都在七八千元……看着这些天文数字，我们已经麻木了，对‘贵’字已经失去了概念。”

　　方老师说：“我和妻子在一所普通中学工作，收入不高，宝宝生病至今，我们已濒临绝望边缘。”

　　希望宝宝能享受儿童医保

　　方老师说，现在他们一家面对的困难主要是无法享受医保导致的巨额债务问题。

　　首先，宝宝所就诊的上海道培医院不是上海儿保指定医院，儿保方面不支持承担任何费用。夫妇俩面对的现实是：指定范围的医院不能做此手术，能做的，不在报销范围。

　　其次，宝宝所患的这种严重的原发性免疫缺陷病不在上海市规定的大病、罕见病范围。但这种病比白血病的发病率更低，如不进行移植，会逐渐加重，直至死亡。可在政策上，这种病不受保护，不入大病保险，也不算规定的罕见病种。在2006年本市出台的条文中，能对造血干细胞移植手术进行报销的六种疾病当中，原发性免疫缺陷仍不在其中。

　　方老师也表示，相对经济上的援助，医疗制度上的改革可能对宝宝的帮助更大，他很希望儿保范围人性化扩大，相关规定也应同步灵活变通，从而让类似的孩子不用再面临这样的困境。