罕见病患者达2000万人 呼吁罕见病纳入大病医保

　　导读：专家介绍，有些罕见病一般家庭还负担得起，但一些罕见病的治疗花费，高得令人咋舌：戈谢病，年人均治疗费用在70万~200万元左右;法布雷病，年人均100万~200万元。据悉，根据有关资料，目前我国罕见病患者达2000万人，有药可治愈的罕见病患者有20万人。有代表呼吁，把这20万人纳入大病医保。但目前只有青岛等少数城市将罕见病纳入大病医保，大部分地方没有具体应对措施。

　　呼吁：建立同情用药制度

　　专家介绍，有些罕见病一般家庭还负担得起，但一些罕见病的治疗花费，高得令人咋舌：戈谢病，年人均治疗费用在70万~200万元左右;法布雷病，年人均100万~200万元;庞贝病，年人均100万~200万元;粘多糖病，年人均70万~200万元。很多家庭因此因病致贫，成为困难群体。而目前在国内大部分地区，罕见病并未纳入医保范畴，而部分被纳入医保的治疗药物大多只能报销部分比例。曾有学者披露，中国上市的130种罕见病用药中，仅有57种进入国家医保目录，其中可以全额报销的仅10种。

　　全国人大代表孙兆奇连续第10年提出有关罕见病的建议。他建议，要将有药可治的罕见病种药费纳入医保(大病医保和重特大疾病保障)报销，并合理分担费用;尽快建立全国统一的罕见病医疗保障制度，单独设立《罕见病医保用药目录》;建立“同情用药制度”，即经国家药监部门批准，允许患者提前使用未在国内上市销售的药品。

　　全国政协委员王东林建议，鼓励医学科技工作者对我国罕见病开展调查和研究，自主研发罕见病防治的药物和食物;以国家补贴的方式选择若干制药厂生产罕见病的必备用药，并实行国家定价。

　　青岛等地先行

　　青岛的罕见病纳入医保走在了全国前面。

　　记者从青岛市人力资源和社会保障局了解到，2012年，青岛市出台了包括特药特材救助的一系列大病救助制度，将血友病、BH4缺乏症等罕见病纳入其中;同年10月，青岛市又将22类重大疾病纳入新农合报销范围，其中包含血友病、BH4缺乏症等罕见病。2015年年初，人社局进一步对大病医疗救助的条件范围进行了明确，有26种特效药材被纳入大病医保救助范围，其中包括BH4缺乏症、多发性硬化、肢端肥大症等罕见病的特效药材。治疗罕见病戈谢病的特效药“思而赞”也被纳入救助范围。

　　沈阳：罕见病报销50%

　　目前，沈阳城镇居民参加医疗保险后，基本医疗保险达到最高支付限额的，符合条件者就可启动大病医保和补充医疗保险，上不封顶。

　　“现在很多大病和怪病，使用的药物并不在药品目录中，无法用医保报销。为了解决这个问题，沈阳研究将一些大病和怪病纳入了大病保险报销范围中，至少报销50%，减轻百姓负担。今后还将继续研究，发现大病、怪病后，及时商讨将其纳入。”沈阳副市长祁鸣表示。目前，白血病、先天性心脏病、再生障碍性贫血、血友病、脑瘫等疾病，已被列入大病保险，可享受医保优惠。

　　上海：立法期很长

　　上海2014年6月27日出台的《重上海市城乡居民大病保险试行办法》中，大病范围包括尿毒症透析治疗、肾移植抗排异治疗、恶性肿瘤治疗、部分精神病病种治疗，然而罕见病却并不在内。

　　上海市医学会罕见病专科分会主任委员、新华医院消化内科主任李定国，长期为罕见病立法奔波呼吁。他表示，在有治疗方法的60多种罕见病里，上海罕见病专科分会选定了12种。这12种里，有的政府已经提供医保了。上海政策的思路是“以政府为主导，各方援助”，其中政府补助政策分几种，分为门诊病人和住院病人。对住院病人优惠最多，政府提供85%的费用(注：这是针对参保患者情况).

　　浙江：今年建立罕见病药费保障机制

　　今年2月，浙江省人力资源和社会保障厅医疗保障处处长王平洋透露，浙江有望在今年提出针对罕见病的医药费保障机制。

　　王洋平介绍说，对这些有有效治疗药物的罕见病，医保部门也在积极和药企谈判，希望能把药价降下来;另一方面，建立多层次的医疗保障机制，基本医疗保险、大病医疗保险之外，医疗救助也能把这些罕见病纳入救助范围。

　　以戈谢病为例，每年70万~200万元的治疗费用，基本医疗保险承担一部分，大病医疗保险再承担45万元，医疗救助解决8万元，其余的可以借助慈善救助的力量。

　　浙江2014年底推出大病保险相关政策，大病保险政策中大病概念是按医疗费用界定的。

　　国外：专门立法保障

　　目前欧美一些发达国家及巴西、韩国等中等发达国家，以及我国台湾地区已针对罕见病立法，给予全额报销。

　　美国除了立法鼓励医药公司研发罕见病用药外，其《孤儿药法案》规定，任何商业保险公司不能拒绝罕见病患者的投保，罕见病患者只需每年比一般人多支付1000美元的保费，就可以使用任何药物，所有费用由保险公司承担。

　　是到了立法推进的时候了。只有通过立法，才能协调好药企、医院及医保部门等的关系，为罕见病人创造一个好的生活环境。