唯一天价救命药将退市？2024罕见病救命药将退市百余家庭如何自救

一、“罕见病黏宝宝”的至暗时刻：唯一天价救命药将退市

近期传出消息，用于治疗黏多糖贮积症IVA型(MPSIVA)的特效药“唯铭赞”将退出中国市场。MPSIVA是一种典型的罕见病，症状包括生长迟缓、脖子异常短等。国内已知的该病患者在100人左右，虽然其中使用“唯铭赞”的患者只有十几人，但该药退市意味着这些患者继续用药将面临困难。

罕见病救命药的退市背后

救命药物的退市，背后往往有着复杂的原因。首先，生产罕见病药物的成本极高，而患病人数极少，导致药品市场极其有限。即便是定价昂贵，药企也难以收回研发和生产的巨额投入。此外，罕见病药物的研发过程充满不确定性，即便是投入巨资，也未必能够研发出有效的治疗方案。因此，一些药企在权衡成本和收益后，可能会选择放弃这一市场。

其次，政策和监管环境也是影响药物市场的重要因素。不同国家对于药品的审批流程、定价政策、医保报销标准等均有所不同，这些因素都可能影响药企的市场策略。在一些情况下，由于政策限制或市场环境的变化，药企可能会被迫做出退市的决定。

对患者的影响及社会的反响

救命药物的退市，对于罕见病患者及其家庭来说，无疑是一个沉重的打击。许多患者家庭已经承受着巨大的经济和心理压力，而这一消息无疑将他们推向了绝望的边缘。社会各界对此表达了深切的关注和同情，纷纷呼吁政府、药企以及社会各界共同努力，为罕见病患者提供更多的支持和帮助。

二、2024罕见病救命药将退市百余家庭如何自救

MPSIVA是一种典型的罕见病，症状包括生长迟缓、脖子异常短等。国内已知的该病患者在100人左右，虽然其中使用“唯铭赞”的患者只有十几人，但该药退市意味着这些患者继续用药将面临困难。

希希，7岁，2019年8月于上海新华医院确诊黏多糖贮积症ⅣA型，截至发稿时已断药231天。

端端，5岁，2021年12月27号于浙江大学儿童医院确诊黏多糖贮积症ⅣA型，截至发稿时已断药184天。

鹏鹏，10岁，2023年的11月于香港大学深圳医院确诊黏多糖贮积症ⅣA型，用完最后一批库存药后也将断药。

希希、鹏鹏、端端所患的黏多糖贮积症ⅣA型是一种基因罕见病，全国14亿人口中仅有100余人确诊。而在这百余人中，仅有十几人接受过药物治疗。

观点：天价救命药的退市，竟然成为了我们唯一的救赎。这是一场意料之外的解脱，也是一场普惠的开始。

现在很多救命药医保暂时都还没有报销，像院外靶向药这些都是需要自费的，所以一份百万医疗险尤为的重要，这边小编给大家推荐一款很不错的百万医疗险产品：

国寿爱意康悦医疗保险

①普通治疗，可报销大陆二级以上(含二级)公立医院普通部的 住院费用、特殊门诊(放疗、化疗等等)、门诊手术、住院前后30天门急诊费用，免赔额1万，报销比例100%。一般疾病最多可报销100万，120种重疾最多可报销220万。

②尖端治疗，可报销90种院外靶向药、质子重离子、Car-t疗法，可以报销300万，0免赔额，100%报销。

案例演示：

35岁的王先生，441元为自己购买了【爱意康悦百万医疗保险】，半年后不幸罹患淋巴癌，经过医院住院治疗2个月，总治疗费用50万元，医保报销25万元。

出院后服用靶向药，购买院外药50万。

后面医生建议采用阿基轮注射液Car-T疗法治疗，2针花费240万，后面完全治愈。

王先生的理赔情况如下：

1)住院费用报销：

【爱意康悦百万医疗】属于报销类型，需出院拿发票报销，总共可以报销：(总治疗费用50万-医保报销25万-1万免赔额)*100%=24万

2)自费药报销：(50万-0免赔额)*100%=50万

3)Car-T治疗费用报销：(240万-0免赔额)*100%=240万

王先生总共获得理赔款：24万➕50万➕240万=314万

以上就是关于“唯一天价救命药将退市?2024罕见病救命药将退市百余家庭如何自救”的内容，如果您对以上推荐的产品感兴趣，或者想要了解更多保险产品，都可以点击“立即咨询”或“免费获取方案”，我们会为您安排专业的保险顾问一对一为您服务!